Рекомендации для медицинских и медицинских информационных сайтов в Интернете

Рекомендации для медицинских и медицинских информационных сайтов в Интернете

Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet
Principles Governing AMA Web Sites

Margaret A. Winker, MD or other

Доступ к медицинской информации через Интернет может ускорить преобразование взаимоотношений между пациентом и врачом в соответствии с рекомендациями и процедурами консультирования по вопросам управления физическими лицами в отношении принятия общих решений между пациентом и врачом. Однако барьеры, препятствующие этому преобразованию, включают в себя значительные различия в качестве контента в Интернете, потенциальные для коммерческих интересов, влияющие на онлайн-контент, и неопределенное сохранение личной конфиденциальности. Для решения этих проблем Американская медицинская ассоциация (AMA) разработала принципы для разработки и публикации контента веб-сайта, управления приобретением и размещением онлайн-рекламы и спонсорства, обеспечения прав посетителей сайта и прав пациентов на неприкосновенность частной жизни и конфиденциальности и обеспечения эффективных и безопасных средств электронной торговли. Хотя эти рекомендации были разработаны для веб-сайтов AMA и посетителей этих сайтов, они также могут быть полезны другим провайдерам и пользователям медицинской информации в Интернете. Эти принципы были разработаны с пониманием того, что они потребуют частого пересмотра, чтобы идти в ногу с развивающимися технологиями и практикой в ​​Интернете. AMA поощряет обзор и отзывы читателей, посетителей веб-сайтов, разработчиков политики и всех других, заинтересованных в предоставлении достоверной информации о качестве через Интернет.

JAMA. 2000;283:1600-1606           jama.com


Интернет дал возможность врачам, другим специалистам здравоохранения, пациентам и другим потребителям быстро получать медицинскую информацию в беспрецедентном объеме. Такой доступ имеет возможность ускорить преобразование взаимоотношений между пациентом и врачом с помощью консультаций и лечения врачами (с иногда сомнительным пониманием пациентов и соблюдением рекомендаций) по отношению к решению общих решений между пациентом и врачом. Однако до того, как эти отношения могут быть реализованы, остаются несколько существенных барьеров. Эти барьеры включают в себя справедливый доступ к информации, дисбаланс между грамотностью здоровья пациентов и предоставленной информацией, чрезвычайную изменчивость в отношении качества контента, потенциальные возможности для коммерческих интересов влиять на контент и неуверенность в сохранении личной неприкосновенности частной жизни.

Веб-пользователи были предупреждены относительно неполного, вводящего в заблуждение или сообщения, некоторые веб-сайты и организации предоставили рейтинговые системы для оценки качества информации в Интернете. Однако эти системы часто не обеспечивают критерии, используемые для оценки качества, а также не обеспечивают надежность и обоснованность их мер. В конечном итоге оценка качества контента зависит от тех же факторов, которые зависят читатели печатных изданий на: авторство контента, атрибуция источников контента, раскрытие информации о финансировании и конкурирующие интересы, а также своевременность представленной информации.

Веб-пользователи были предупреждены относительно неполных, вводящих в заблуждение или ищущих легкие способы определения высококачественной и надежной информации, некоторые веб-сайты и организации предоставили рейтинговые системы для оценки качества информации в Интернете. Однако эти системы часто не обеспечивают критерии, используемые для оценки качества, а также не обеспечивают надежность и обоснованность их мер.  В конечном итоге оценка качества контента зависит от тех же факторов, которые зависят читатели печатных изданий на: авторство контента, атрибуция источников контента, раскрытие информации о финансировании и конкурирующие интересы, а также своевременность представленной информации.

Среди пользователей Интернета, которые ищут медицинскую информацию, личная конфиденциальность была оценена как самая важная проблема (например, Центр семейной стоматологии). Недавнее исследование показало, что, хотя многие интернет-сайты информации о здоровье предоставляют политики конфиденциальности, большинство из них не следует за ними. Более чем любой другой тип информации, предоставляемой через Интернет, медицинские веб-сайты должны придерживаться строгих личных кодов конфиденциальности, чтобы личная медицинская информация отдельных лиц, включая модели использования и интересы, невольно попадала в руки маркетологов, работодателей и страховщиков.

Информация из Американской медицинской ассоциации (AMA), включая оглавления и рефераты JAMA и журналов архивов, был доступен в Интернете с 1995 года.

Physician Select, база данных врачей, которая предназначена для общественности и доступна для поиска по названию, специальности и местоположению, находится в сети с июля 1996 года. Health Insight, сайт медицинской информации для потребителей, был запущен весной 1997 года. JAMA и Архивы Журналы доступны в полном объеме и полностью доступны для поиска в Интернете с 30 сентября 1999 года.

AMA разработала и выполнила ряд рекомендаций для управления аспектами своих веб-предложений. Например, в 1995 году Принципы, регулирующие рекламу в публикациях Американской медицинской ассоциации8, были пересмотрены с руководящих принципов, которые касались только печатных изданий руководящих принципов, касающихся рекламы на веб-сайтах JAMA и журналов архивов. В 1997 году редакционная статья в JAMA предложила набор стандартов качества медицинской информации в Интернете3. Эти стандарты включают правильную идентификацию авторов и авторов; атрибуция для всех источников информации; раскрытие прав собственности на объекты, финансирование, реклама и конфликт интересов; и информация о содержании дат публикуется и обновляется. В октябре 1999 года Совет попечителей AMA утвердил Руководство по связям с веб-сайтами.

Теперь, помимо сайта публикаций AMA и веб-сайта AMA, AMA и еще 6 основополагающих обществ готовятся к запуску Medem, веб-сайта для информации о здоровье для общественности. Чтобы обеспечить руководство для всех этих сайтов, Руководящие принципы для веб-сайтов AMA, приведенные в данном документе (см. Следующую страницу), касаются создания и обновления контента, приобретения и размещения рекламы, сохранения конфиденциальности и конфиденциальности и предоставления надежных и эффективная электронная коммерция.

Разработка этих руководящих принципов началась в 1999 году. Персональный комитет AMA, состоящий из перечисленных авторов, был организован для обзора существующих индивидуальных руководящих принципов и составления единого документа, который обеспечивал бы принципы управления представлением и функциональностью четырех основных областей, для которых необходимы стандарты качества: контент, реклама и спонсорство, конфиденциальность и конфиденциальность, а также электронная коммерция. Первоначальные проекты были рассмотрены членами комитета, и был достигнут консенсус по содержанию каждого из четырех принципов. Затем этот документ был рассмотрен внутренне и внешне экспертами по этике, издательскому делу, государственным нормам, законодательству и медицинской информатике, а также Группой надзора за AMA. После последующего пересмотра документ был рассмотрен Исполнительным комитетом Совета попечителей AMA и был утвержден 28 февраля 2000 года.

Распространение медицинской и медицинской информации через веб-сайты AMA развивается с 1995 года. За последние 5 лет AMA имеет значительный опыт предоставления онлайн-контента, некоторый опыт онлайн-рекламы и спонсорства, а также ограниченный опыт работы с электронной коммерцией. Руководство для веб-сайтов AMA было создано для облегчения созревания и реализации этих и других веб-функций, одновременно обеспечивая права посетителей сайта на конфиденциальность и конфиденциальность. Многие из принципов, изложенных в этих рекомендациях, служили веб-сайтам AMA во время их пятилетней эволюции. Однако руководящие принципы будут полностью работать на веб-сайтах AMA в сочетании с осуществление регистрации и контроля доступа в ближайшем будущем.

Основной целью создания этих рекомендаций было руководство разработкой и обслуживанием веб-сайтов AMA. Однако эти рекомендации могут быть полезны другим лицам, предоставляющим медицинскую информацию в Интернете, а также зрителям, которые хотят знать, что искать, когда они ищут надежную высококачественную медицинскую информацию.

Эти рекомендации не являются статическими; постоянная эволюция Сети гарантирует, что руководящие принципы потребуют постоянной переоценки и частого пересмотра. Мы поощряем читателей, зрителей и других лиц, заинтересованных в предоставлении онлайн-медицинской информации, и директивных органов для рассмотрения и комментирования этих рекомендаций. Будущие пересмотры рассмотрят эти комментарии, сохранив при этом основные принципы руководящих принципов: авторство, атрибуция и раскрытие информации должны всегда быть четко предоставлены; редакционное содержание должно быть актуальным, а способ обеспечения качества четко сформулирован; рекламное и коммерческое спонсорство не должно влиять на редакционный контент, и реклама должна быть легко различима из редакционного контента; политика конфиденциальности и конфиденциальности должна быть явной и соблюдаемой, обеспечивая сохранение прав отдельных лиц на неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность; и электронная коммерция должна функционировать эффективно и надежно. Соблюдение этих основополагающих принципов будет способствовать приобретению и применению медицинской информации пациентами, общественностью, врачами и другими специалистами здравоохранения.

Следующие рекомендации распространяются на все веб-сайты американской медицинской ассоциации (ama), включая любые веб-сайты, с которыми имя AMA связано каким-либо образом, кроме простой ссылки на любой из веб-сайтов AMA. Эти руководящие принципы являются политикой AMA для своих веб-сайтов, но также предназначены для предоставления руководств для создателей веб-сайтов, которые предоставляют медицинскую и медицинскую информацию для профессионалов и потребителей. Эти руководящие принципы устанавливаются с пониманием того, что Всемирная паутина является постоянно развивающейся технологией, и руководящие принципы должны часто пересматриваться и пересматриваться, чтобы обеспечить отражение современного состояния технологии и практики в Интернете. Постоянный комитет, состоящий из сотрудников AMA из областей научных публикаций и мультимедиа, издательской деятельности и развития бизнеса, этических стандартов и Интернета и баз данных, будет регулярно проверять руководящие принципы и при необходимости пересматривать. Содействующий обзор и компромисс от консультативной группы лиц, не входящих в AMA, с опытом в области веб-контента, рекламы, конфиденциальности и конфиденциальности, а также электронной коммерции.

I. ПРИНЦИПЫ СОДЕРЖАНИЯ AMA стремится предоставлять медицинскую и медицинскую информацию высокого качества через свои веб-сайты. Посетителям веб-сайтов AMA будет предоставлена ​​информация, навигационное направление и инструменты, необходимые для оценки качества, надежности, объективности, источников и финансирования контента и эффективного использования контента.

Определение содержания

Контент определяется как весь материал (включая текст, графику, таблицы, уравнения, аудио и видео) и значки меню / направления, полосы, индикаторы, списки и индексы. Эти принципы также касаются функций, которые поддерживают контент (например, ссылки, навигация, поиск, расчеты).

Владение сайтом

Владение сайтом, включая отношения, стратегические альянсы и значительные инвесторы, должно быть четко указано на главном экране или напрямую доступно по ссылке на главном экране.

Владение авторским правом конкретным контентом должно быть четко указано на экране и на страницах, распечатанных с сайта.

Просмотр сайта

Сайт должен предоставить информацию о платформе (-ах) и браузере (-ах), которые позволяют оптимальный просмотр в месте, которое легко найти.

Доступ к просмотру, оплата и конфиденциальность

Информация об ограничениях на доступ к контенту, требуемой регистрации и защите паролем (если применимо) должна предоставляться и легко найти.

Информация об оплате (например, подписки, доставка документов, оплата за просмотр и т. Д.) Должна предоставляться и легко найти. См. «Принципы электронной торговли» здесь.

Информация о конфиденциальности должна предоставляться и легко найти. См. «Принципы конфиденциальности и конфиденциальности».

Финансирование и спонсорство

Финансирование или другое спонсорство для любого конкретного контента должно быть четко указано и должно соответствовать «Принципам рекламы и спонсорства» в настоящем документе.

Контент следует легко отличить от рекламы, как описано в «Принципы рекламы и спонсорства».

Качество редакционного содержания. Рекомендации по пересмотру редакционного контента, датам публикации и источникам были разработаны на основе опыта работы с сайтами научных публикаций AMA. Все научные публикации и информация о потребительских сайтах соответствуют этим рекомендациям. Начиная с публикации этих рекомендаций, содержание, размещенное на корпоративном сайте AMA, также будет соответствовать этим рекомендациям.

Обзор. Перед публикацией контент должен быть просмотрен по качеству (включая оригинальность, точность и надежность). Клинический редакционный контент должен быть просмотрен экспертами по контентным вопросам, не участвующим в создании контента, и контент должен быть соответствующим образом пересмотрен в ответ на такой обзор. Метод обзора будет определяться отдельными сайтами. (Например, сайты Scientific Publications включают экспертную оценку. Другие сайты полагаются на обзор редакционных советов.)

Языковая сложность контента должна соответствовать аудитории сайта. Перед публикацией содержимое должно быть пересмотрено для грамматики, орфографии и композиции.

Описание редакционного процесса и метода обзора контента должно быть размещено на сайте.

Список сотрудников и других лиц (например, редакция), ответственных за качество контента, за исключением анонимных рецензентов, должен быть размещен на сайте.

Дата публикации, пересмотр и обновление и своевременность редакционного контента. Должны быть четко указаны даты публикации, изменения и обновления контента. Необходимо разработать, внедрить и периодически пересматривать процедуры обновления и удаления содержимого с учетом времени, чтобы обеспечить соответствие графика обновления и обзора. (Например, контент можно сортировать по дате, опубликованному, и весь контент старше 6 месяцев проверяется на своевременность и точность.) Следует указывать существенные изменения какого-либо конкретного контента и включать инструкции по отбросу копий ранее выпущенных или загружаемых версий ,

Источники редакционного содержания. Источник для конкретного контента должен быть четко определен (т. Е. Автор по строке или именам отдельных, организационных, ведомственных, институциональных, агентских или коммерческих поставщиков / производителей).

Должно быть четко указано отношение и соответствующие финансовые раскрытия для авторов и производителей контента.

Лица, размещающие контент в онлайн-дискуссиях, чатах и ​​электронных списках, должны быть проинструктированы раскрывать финансовые интересы и коммерческое финансирование или связанные с ним темы обсуждения, чата или списка.

Справочный материал, используемый для разработки контента, следует приводить таким образом, который подходит для аудитории сайта.

Соединение

Ссылки на внутрисайтовый контент следует пересматривать перед публикацией, поддерживать и контролировать. Если ссылки не работают, ссылки должны быть своевременно отремонтированы.

Ссылки на внешние сайты следует пересматривать перед публикацией, поддерживать и отслеживать. Если ссылки не функционируют, эти ссылки должны быть своевременно отремонтированы.

Внешние ссылки на коммерческие сайты должны соответствовать «Принципам рекламы и спонсорства».

Межсайтовая навигация

Сайты не должны препятствовать тому, чтобы зрители возвращались на предыдущий сайт.

Сайты не должны перенаправлять зрителя на сайт, который зритель не собирался посещать.

Сайты не должны размещать другие сайты без разрешения.

Загрузка файлов

Если контент можно загрузить в формате переносимого документа (PDF), необходимо предоставить и легко найти инструкции по загрузке PDF-файла и тому, как получить необходимое программное обеспечение. Должна быть предоставлена ​​ссылка на такое программное обеспечение.

Навигация по контенту

Возможности, которые облегчают использование сайта, должны быть предоставлены и просты в поиске и должны включать в себя карту сайта или другое организационное руководство сайта, страницу справки или часто задаваемые вопросы, механизм обратной связи и информацию об обслуживании клиентов (если есть).

Каждый отдельный сайт должен предоставить поисковую систему или соответствующий навигационный инструмент для облегчения использования. Если сайт предоставляет поисковую систему, могут быть предоставлены инструкции, указывающие, как использовать функцию поиска и как проводить различные типы поиска.

Графические файлы должны включать в себя указание «мыши» над графическим контентом. Для больших файлов пространство, в котором находится файл, должно содержать размер файла. В качестве любезности для зрителя, когда это возможно, когда можно загрузить большой файл, щелкнув, зритель может быть проинформирован о размере файла до того, как файл начнет загружаться и должен иметь возможность отменить загрузку.

ПРИНЦИПЫ ДЛЯ Е-КОММЕРЦИИ

Принципы электронной коммерции AMA предназначены для обеспечения того, чтобы пользователи и покупатели информации, продуктов и услуг на сайте имели доступ к безопасным и эффективным транзакциям для онлайн-и удаленных клиентов. Все такие транзакции должны придерживаться AMA «Принципы конфиденциальности и конфиденциальности».

1. Должна быть четко видна ссылка или ссылка на политику сайта в отношении конфиденциальности.

2. Должно быть описано программное обеспечение безопасности и протокол шифрования, используемые на сайте для финансовых транзакций.

3. Пользователи должны иметь возможность выбрать, будет ли веб-хост сохранять имя пользователя и пароль (т. Е. Отключить функцию cookie, как описано в «Принципы конфиденциальности и конфиденциальности»). Пользователи должны иметь возможность выбрать или отказаться от функций, которые отслеживают личную информацию в любое время.

4. Должна быть четко видна ссылка или ссылка на контактную информацию по обслуживанию клиентов (электронная почта, телефон, факс, почта), включая часы работы и часовой пояс.

5. Условия использования электронной коммерции должны требовать преднамеренного отбора (принять / не принять).

6. Пользователи должны иметь возможность просматривать информацию о транзакции до исполнения (информация, продукты и услуги, перечисленные, цены, итоговые суммы, расходы на доставку и обработку).

7. В качестве вежливости после выполнения транзакции пользователям следует предоставить на странице или по электронной почте информацию о покупке (см. Пункт 6 выше), а также номер отслеживания доставки, если это необходимо.

8. Пользователи будут уведомлены на экране при входе или выходе из защищенного сайта и будут иметь возможность продолжать или оставаться на текущем сайте.

9. Если браузер пользователя не поддерживает безопасное соединение, никакие финансовые транзакции не будут разрешены через Интернет.

10. Должно быть четко указано время ответа для обратной связи и выполнения.

11. Продукты и услуги не будут одобрены или кобардированы публикациями AMA или AMA. Любые рекламные акции должны соответствовать «Принципам рекламы и спонсорства».